Ana Sayfa » ÇOCUKCA SÖYLEŞİ » 21 Mart Down Sendromu Özel Yazısı

21 Mart Down Sendromu Özel Yazısı

Oğlumun odasından gelen sesle uyanıyorum. Sabahları uyanmak için saat alarmına daha az ihtiyaç duyuyorum son iki senedir. Uyanmak için kurulan hiçbir alarmın sesi, çocuğunuzun neşeli sesinden daha iyi olamaz. Ege, beşiğinde kendi dilinde mırıldanıyor. Kurduğu cümleleri, şimdilik benim bildiğim dillerden biriyle anlamam pek mümkün değil. Kendi dilinde bir şeyler anlatıyor. Yanına gittiğimde her sabah yaptığı gibi günümü güzel gülümsemesiyle aydınlatıyor. Beni görünce beşiğine tutunup ayağa kalkıyor. “Anne, al” diyor “l” harfini incelterek. Kucağıma alıyorum, her sabah yaptığımız sarılma ritüelini Ege’nin hafifçe omzumu pışpışlamasıyla tamamlıyoruz. “Günaydın oğlum!” diyorum. Ege’de bana işaret diliyle “Günaydın!” diyor. Tiroid ilacını vereceğimi, beni yatağında beklemesini söylüyorum. Tiroid ilacının dozu bir gün 18, ertesi gün 25 mg olduğu için her aybaşında dozları yazdığımız takvime bakıyorum. Bugün 25 günü. İlacını hazırlayıp veriyorum. İlacı içtikten sonra en az yarım saat hiçbir şey yememesi gerek. O yarım saati iyi kullanmak adına eğitime gitmek için hazırlanmaya başlıyoruz. Ege’nin dersi sabah 9’da ama trafiğe takılmamak için 07.30’da evden çıkıyoruz Ege, ben ve annem. Yarım saat içinde Ege’nin eğitim aldığı okulun bulunduğu yere ulaşıyoruz. Sabah kahvaltımızı trafikte bir sorun yoksa orada bir pastanede ediyoruz. O arada yarım saat de geçmiş ve Ege’nin kahvaltı saati gelmiş oluyor. Pastanedeki görevlilerden müşterilere kadar herkese gülücükler saçıp kahvaltımızı bitirdikten sonra Ege’nin ders saati geliyor.

Sınıfa çıkıp öğretmenimizi bekliyoruz. Öğretmenimiz sıcacık bir “Günaydın!”la sınıfa giriyor. Ege’ye “Nasılsın?” diye soruyor. Ege, “İyiyim.” diye yanıt veriyor. Sonra başlıyorlar oyunlar oynamaya. Ege’nin eğitimi, oyunlarla ona yeni beceriler kazandırmaya odaklı bir eğitim. Ders süresince nesne eşleme ve “AYNI” kavramını, nesne gruplamayı, iki kap altında saklanan nesneyi bulmayı, bebeklere yemek yedirmeyi, arabaya bindirip gezdirmeyi çalışıyorlar. Ege’nin favorisi kitaplar olduğu için ders esnasında kitap gördü mü affetmiyor. “Kitap” işareti yapıyor sonra da “ver, ver” diyor. Bir de kitap okuyorlar öğretmeniyle sonra bir bakmışız ki 45 dakika dolmuş, ders bitmiş. Bizimle Ege’nin her dersine istisnasız katılan annemi ve oğlumu eve bırakıp işe dönüyorum.

Ege, günün geri kalanında anneannesiyle vakit geçiriyor. Birlikte eğitimde öğrendikleri oyun ve becerileri tekrar ediyorlar bol bol. Annem, Ege ile sürekli konuşarak onu da konuşmaya teşvik ediyor. Oğlunu annesine emanet eden şanslı kesimdenim ben. Hem yediği içtiği hem de gününü nasıl geçirdiği konusunda içim sonsuz rahat. İlk kez anne olan ben, sürekli oğlumun gelişimi için araştırmalar yapıyorum. Annem de sağ olsun benimle beraber, hatta bazen benden çok araştırıyor. Benim üye olduğum grupların hepsine o da üye ve bana desteği sonsuz. O olmasa ne yapardım bilmiyorum.

Akşamüstü saat 4’te oyun grubuna gidiyor Ege ve anneannesi. Başta Ege ile birlikte derse de giriyordu ama artık ortama ve öğretmenlerine alıştığı için kendi başına derse katılabiliyor. Dersi bittikten sonra da yaptığı parmak boyası çalışmalarından birini alıp eve getiriyor.

Akşam olup eve döndüğümde Ege, annemin kucağında, kapıda beni bekliyor. “Merhaba oğlum.” diyorum, o da bana “Merhaba” diyor. Genelde kapıda merhabalaştıktan sonra bir posta tokalaşıyoruz. Eğer ellerim doluysa ve tokalaşamadıysak iki elini tutup kendi kendine tokalaşıyor, “Hani tokalaşıyorduk, ne oldu?” dercesine. Sonrasında oyun sürecimiz başlıyor. Artık isteklerini çok rahat ifade edebildiği için neyle oynamak istiyorsa onu getiriyor ya da bana istediği şeyi gösteriyor. Sıkılmasına ramak kala yeni bir oyun, oyuncak ya da aktiviteye geçiyoruz. Onu sıkmamak benim için çok önemli. Gün içinde birlikte geçirebildiğimiz vakit kısıtlı olduğundan benimle geçirdiği hiçbir anda, yaptığı hiçbir aktivitede sıkılmamasına özen gösteriyorum. O sıkılmadan dikkatini ilgisini çekecek başka bir şeye yönlendirmeye gayret ediyorum. Birlikte geçirdiğimiz zamanın kaliteli olması için tüm çabam.

Bir süre sonra kapı çalıyor, ben yürüyerek Ege de son hızla emekleyerek kapıya gidiyoruz. “Baba geldi.” diyorum. Kapıyı açıyoruz, babası merdivenlerden çıkarken “baba” diye sesleniyor. Babası duvarın kenarına saklanıp ona “ceee” yapınca kahkahalarla gülüyor. O da kapının arkasından babasına “cee” yapıyor. Babası gelince “baba-oğul” zamanı başlıyor. Akşam yemeği hazırlıklarından sonra ailece sofraya oturuyoruz. Ege, mama sandalyesi yerine bizim yanımıza oturmak istiyor artık. Eee büyüdü ne de olsa. Eliyle oturmak istediği yeri gösterip “otur” diyor. Bizimle beraber sofraya oturuyor. Bu aralar en büyük zevki benim kucağıma oturup benim tabağımdan yemek. Birkaç ay öncesine kadar katı gıdaları çiğnemek ve yemekte yaşadığı sıkıntıyı artık aştığı ve yeni dişleri de çıktığı için bizim yediklerimiz Ege’ye cazip görünmeye başladı.

Yemekten sonra uyku saatine kadar yine birlikte oyunlar oynamaya çalışıyoruz. Akşam oyunlarımız yürümeyi teşvik eden oyunlar oluyor daha çok çünkü Ege babasıyla oynarken yürümeye daha hevesli oluyor. Bazen de öğrendiği becerileri kullanarak onu günlük yaşam faaliyetlerine katıyoruz. Nesne gruplamada epey yol kat ettiği için dün akşam bulaşık makinesinden çıkardığımız temiz çatal ve kaşıkları çekmeceye birlikte yerleştirdik. Mutfak tezgâhı yüksek olduğundan bizim ne yaptığımızı göremeyince huysuzlanmaya başlıyor ama yaptığımız işe ona dâhil ettiğimizde hem sıkılmıyor hem de bizim yaptığımız şeyleri yapabilme hissi onu çok mutlu ediyor. Tehlike yaratmayacak şekilde mümkün olduğunca gün içinde yaptığımız işlere de onu dâhil etmeye çalışıyoruz. Yapamasa bile en azından görüp deneyimlemesinin gelişimine katkı sağlayacağına inanıyorum.

Uyku saati gelince pijamalarını giydirirken “Bunu giyelim mi?” diye sorduğumda “soğuk” işareti yapıp “giy” diyor. Kış mevsiminin bize öğrettiği en önemli kelimelerden biri “soğuk”. Pijamalarını giyip yatağına yatırdıktan sonra odasının ışığını kapatıp ona birkaç sayfa kitap okuyorum. Ben okurken o uykuya dalıyor. Sabaha kadar defalarca açacağını bilerek üzerini örtüp odasından çıkıyorum.

Eee, çocuğu olan her ailenin sıradan günlerinden biri bu, ne var ki diye sorabilirsiniz. Evet, sıradan bir gün bu. Sıradan olduğu için anlatmak istedim zaten çünkü biz de her aile gibi sıradan bir aileyiz, Ege de her çocuk gibi sıradan bir çocuk, tek bir farkla… Fazladan bir kromozomu var.

Ege’nin Down sendromlu olduğunu doğduktan dört gün sonra öğrendik. Rahat geçen hamilelik ve apar topar girdiğim doğumdan sonra sarılık için gittiğimiz çocuk doktoru, Ege’nin Down sendromlu olduğundan şüphelendi ve yapılan kromozom testi şüphesini doğruladı. Bu teşhisi kabullenmek bizim için çok uzun zaman almadı. Kabullendiğimiz günden beri de herkesin yaşadığı gibi, işte böyle sıradan günler yaşıyoruz. Hayatımıza farklı olarak özel eğitim ve fizyoterapi elbette girdi. Ama onun dışında yaptığımız her şey, tüm ailelerin evlatları için özveriyle yaptığı şeylerden farklı değil.

Belki de tek farklılığımız, bu konudaki farkındalığımız olabilir. Biz de Ege hayatımıza girene kadar Down sendromu hakkında pek bilgi sahibi değildik. Yaşayarak öğrendik. Ama bunu öğrenirken şunu da öğrendik ki destek olmak için illa da yaşamak gerekmiyor. Biraz empatiyle farklı bireylere de hayatın içinde yer açabiliriz. Onlar da açılan o kapıdan girebileceklerini layıkıyla kanıtlarlar. Sanılanın aksine özel gereksinimli çocuklar da aileleri de hayatı doğal akışında yaşarlar. Farklılıkların zenginliğimizin bir parçası olduğu bilincine vararak özel gereksinimli bireylerin toplumdaki yerlerini sağlamlaştırmak dileğiyle…

21 Mart Dünya Down Sendromu Gününüz Kutlu Olsun!

Ege’nin Annesi

Nur

Not: Ege’nin hikâyesinin tamamına http://sutanne.blogspot.com.tr/search/label/Down%20Sendromu adresinden,

 

21 Mart Dünya Down Sendromu günü etkinlikleriyle ilgili yazıma da http://sutanne.blogspot.com.tr/2015/03/ege-1-21-mart-dunya-down-sendromu-gunu.html adresinden ulaşabilirsiniz.

Yazar: DilhanAydin